Si vous venez d’apprendre que vous avez la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, ou si votre mémoire change, sachez que vous n’êtes pas seul. Vous pouvez être aidé et soutenu.
Quelques suggestions pour faire face.

PRENDRE SOIN DE VOUS :

Vivre avec la maladie d’Alzheimer va entraîner des changements qu’il vous faudra anticiper.

• Prenez soin de votre santé physique, ce qui vous permettra d’avoir une meilleure qualité de vie dans les années à venir.
• Faites des bilans régulièrement.
• Prenez vos médicaments.
• Mangez de la nourriture saine.
• Faites de l’exercice tous les jours.
• Reposez-vous lorsque vous êtes fatigué.
• Buvez peu d’alcool.

FAIRE FACE À VOS ÉMOTIONS :

Le diagnostic de cette maladie va entraîner différentes émotions :

• Le déni de la démence.
• La peur de perdre les personnes qui vous sont proches.
• La solitude, car personne ne semble comprendre ce que vous traversez.
• La frustration de ne pas vous faire comprendre.
• La perte de votre identité.
• La dépression ou la colère de voir votre vie changer.

Toutes ces émotions sont naturelles, comment trouver un moyen d’y faire face ? :

• Écrivez un journal de vos expériences et de vos sentiments.
• Inscrivez-vous à un groupe de soutien.
• Parlez avec votre médecin, qui déterminera un traitement adapté à vos symptômes.
• Rencontrez un psychologue.
• Parlez avec une personne qui pourra vous soutenir spirituellement.
• Partagez vos émotions avec vos amis et votre famille.
• Continuez aussi longtemps que possible les activités que vous aimez.
• Partagez vos expériences et prenez conseils sur des forums du Web.

PARLER DE VOTRE MALADIE

Vous pouvez craindre au début de dévoiler que vous avez la maladie d’Alzheimer. Il est important d’en parler pour aider les personnes qui vous entourent à mieux comprendre cette maladie et pour qu’ils s’intègrent mieux dans votre nouvelle vie.

• Expliquez que la maladie d’Alzheimer n’est pas une forme de vieillesse, mais que c’est une maladie du cerveau qui endommage la mémoire, le mode de pensée, et transforme le comportement.
• Partagez vos connaissances de la maladie et encouragez votre famille et vos amis à l’étudier pour mieux se familiariser avec elle.
• Soyez honnête et exprimez ce que vous ressentez. Encouragez votre entourage à faire de même.
• Expliquez à vos amis que malgré les changements dans votre vie, vous espérez garder leur amitié et leur compagnie.
• Demandez lorsque vous en avez besoin, leur aide et leur soutien.

COMMUNIQUER AVEC VOTRE COMPAGNE OU COMPAGNON :

La plupart des malades peuvent continuer à vivre à domicile pendant longtemps. Cela entraînera un ajustement spécifique de la personne qui partage votre vie. Cette personne aura peut-être le sentiment de perdre l’être qu’elle connaissait. Voici quelques suggestions qui pourront aider votre relation :

• Continuez à participer à autant d’activités que possible.
• Modifiez vos activités en fonction de vos capacités.
• Discutez avec votre compagne ou compagnon de la manière dont il ou elle peut vous assister.
• Travaillez ensemble pour vous informer sur les services de soins à domicile et leur coût. Préparez un dossier que vous consulterez au fur et à mesure de vos besoins.
• Demandez l’aide d’un professionnel pour discuter des changements de votre relation dans tous ses aspects.
• Encouragez votre partenaire à joindre un groupe de soutien.

AIDER VOS ENFANTS OU PETITS - ENFANTS À COMPRENDRE :

Les enfants sont souvent bouleversés d’apprendre la maladie d’un parent ou grand–parent. Ils ne savent pas comment se comporter face aux modifications du comportement qui vont se produire, et sont souvent effrayés. Ils peuvent parfois, être embarrassés devant leurs amis :

• Rassurez les, en insistant sur le fait que cette maladie n’est pas contagieuse.
• Expliquez que vous aurez des changements de personnalité, et qu’il est même possible, qu’un jour vous ne vous souveniez plus de leur nom. Expliquez surtout qu’ils ne sont absolument pas responsables.
• Essayez de savoir quels sont leurs besoins émotionnels et trouvez des moyens pour les soutenir : psychologues , groupes de soutien.
• Écrivez en prévision, vos pensées, vos sentiments vos opinions, qui les accompagneront dans les différentes étapes de leur vie à venir.
• Faites leur découvrir vos différentes sources d’information sur cette maladie, les sites sur le fonctionnement du cerveau etc.…

FAIRE FACE AUX CHANGEMENTS DE VOTRE VIE :

Progressivement, votre vie changera au quotidien, et il vous sera de plus en plus difficile d’accomplir de simples tâches telles que : faire vos comptes, cuisiner, gérer votre maison.
Quelques suggestions pour vous aider :

• Accomplissez les tâches difficiles à la période de la journée où vous vous sentez le mieux généralement.
• Laissez vous tout le temps dont vous aurez besoin, et ne laissez personne vous pousser.
• Faites une pause si quelque chose est trop difficile.
• Organisez vous pour vous faire aider.

PROBLEMES DE COMMUNICATION :

Il arrivera un moment où vous aurez des difficultés à comprendre ce que les gens disent, ou vous aurez du mal à trouver les bons mots pour vous exprimer. Quelques suggestions pour mieux communiquer :

• Prenez votre temps.
• Demandez à la personne de répéter, parlez lentement ou écrivez les mots si vous ne les comprenez pas.
• Retirez-vous dans un endroit calme, si votre environnement est trop bruyant.

CONDUIRE :

• Sachez qu’à partir d’un certain moment, il sera dangereux de conduire. Parlez en avec votre médecin et votre famille.
Vous engagez leur responsabilité.
• Organisez d’autres modes de transport, famille, amis, ou services de transport locaux.
• Téléphonez à votre mairie pour vous renseigner.

FAIRE FACE À LA PERTE DE LA MÉMOIRE :

• Faites un tableau des choses que vous devez faire chaque jour : heure des repas, exercices, prise de médicament, heure du coucher, etc.
• Demandez que l’on vous informe des tâches à effectuer.
• Gardez un carnet avec les choses essentielles, comme les numéros de téléphone, les noms, tout ce dont vous voulez vous souvenir, les rendez-vous, votre adresse et comment rentrer chez vous.
• Gardez écrit en grande lettre près du combiné les numéros de téléphone importants.
• Organisez vos médicaments dans des boîtes spéciales.
• Marquez sur votre calendrier les jours passés.
• Écrivez leur nom sous les photos de gens que vous voyez souvent.
• Étiquetez vos placards, commodes, avec des mots ou des images qui expliquent leur contenu.
• Demandez à quelqu’un de vous aider à organiser vos armoires pour les rendre plus pratiques.
• Mettez partout des notes pour vous rappeler d’éteindre les machines et de fermer les portes à clef.

VIVRE SEUL :

Nombreux sont ceux qui arrivent à vivre seuls avec la maladie d’Alzheimer, avec des aides extérieures. Quelques suggestions pour vous organiser :

• Trouvez de l’aide pour le ménage, pour les repas, pour les transports, par les services sociaux. (CLIC, CCAS, UAS).
• Organisez le dépôt et le prélèvement automatique de chèques.
• Prévoyez l’aide d’une personne de confiance ou donnez lui l’autorisation légale de s’occuper de vos finances.
• Faites livrer des repas à domicile.
• Laissez un jeu de clefs chez un de vos voisins.
• Faites vérifier votre alarme à incendie.
• Organisez une visite journalière d’un parent, d’un ami, ou d’une société de services pour vérifier que tout va bien.

VOUS TRAVAILLEZ ENCORE : QUE FAIRE ?

Quelques suggestions pour vous aider à prendre vos décisions et à discuter de différentes options avec votre employeur.

• Prévenez votre employeur de votre problème de santé et apportez lui de la documentation pour l’informer sur la maladie. Faites-vous accompagner pour expliquer la situation.
• Discutez avec votre employeur de la possibilité de changer de position en fonction du développement de vos capacités, ou de réduire le nombre d’heures.
• Continuez à travailler aussi longtemps que vous le pourrez, ou que votre médecin vous le permettra.
• Décidez avec votre employeur qui d’autre doit être mis au courant de votre problème, (collègues, clients…)
• Prévenez vos collègues que vous risquez d’avoir des moments de frustration ou que vous pourrez les ennuyer avec vos troubles de mémoire.
• Utilisez, comme à la maison, toutes sortes de mémos, et calendriers pour vous soutenir.
• Renseignez-vous sur les possibilités de retraite anticipée.
• Renseignez vous sur les plans sociaux offerts par votre employeur ou par l’état.
• Quand vous quitterez votre travail, lancez-vous dans une activité de remplacement. Pensez à du bénévolat, des hobbys.

PRÉVOIR POUR LE FUTUR :

En apprenant votre maladie, vous risquez de vous inquiéter de l’impact qu’elle aura sur votre futur et sur celui de votre famille. Anticiper et planifier vous permettra de faire face à ces inquiétudes. En prenant part aux décisions prises maintenant, vous pourrez déterminer le genre de vie que vous voulez avoir plus tard. Pour commencer à planifier :

• Vérifiez vos assurances et mutuelles pour vous assurer de votre prise en charge, et du type de prise en charge que vous souhaitez au fur et à mesure de l’évolution de votre maladie.
• Organisez vos finances.
• Organisez devant un notaire ou un homme de loi, les détails et les pouvoirs que vous donnez pour tout gérer à votre place, et selon vos désirs.
• Contactez un organisme de tutelle ou de curatelle, qui organise la protection juridique de toutes les personnes dont les facultés intellectuelles sont altérées, et qui s'avèrent de ce fait dans l'incapacité de s'occuper de leurs intérêts.
Voir le site "Age Village.com " : http://wwwagevillage.com/index.jsp

Ces suggestions proviennent du site en anglais de : Alzheimer’s association : http://www.alz.org